Nuovo esordio...il mese del diabete.


Ieri notte non riuscivo a dormire, pensavo ai messaggi che avevo ricevuto. Mi ha contattato un amico che non sentivo da molto tempo, mi dice: “avrei preferito riparlare con te cazzeggiando davanti a una birra e invece è per una cosa seria…a mia figlia di 6 anni tre giorni fa hanno diagnosticato il diabete…siamo devastati.”

Così mi viene da dire solo: “cazzo ! mi dispiace tantissimo, come ve ne siete accorti?”. Mi racconta che ha notato che sua figlia era un più magra, beveva tanto e aveva ricominciato a fare pipì a letto, e che gli diceva di avere tantissima sete. Questi semplici sintomi sono da non sottovalutare mai nei bambini.

Di notte ripensavo a un anno fa, al nostro ricovero, alle lacrime e ai singhiozzi, alle prime notti insonni in ospedale, a come ci si sente in quei momenti, però pensavo anche che noi avevamo a nostro favore tutta una serie di conoscenze sul diabete che molti genitori non hanno e che se noi eravamo sconvolti: come devono sentirsi tutti quei genitori che senza informazioni pregresse si ritrovano addosso un macigno come il diabete? Forse meglio per alcune cose, non sanno esattamente cosa devono fare, quanto li impegnerà, cosa significa una diagnosi di diabete per un bambino; ma per altre peggio come sentirsi confusi, misurare, fare il bolo, la dose, la conta dei carboidrati ecc. La diagnosi di diabete è uno shock si pensa che i sogni siano stati infranti e che il futuro diventi incerto e così subentra un grande senso di perdita e di sofferenza. Bisogna passare davanti a una vera e propria tempesta emotiva per adattarsi alla nuova realtà. In certi momenti i nostri sentimenti sono così forti, così intensi che ci fanno pensare e temere di non riuscire a farcela, di non poterli sopportare. Penso sia normale da genitori provare paura: paura dell’ignoto, paura della malattia, paura delle cure, paura del dolore che provano i nostri figli e paura delle conseguenze. La mattina dopo ci siamo sentiti per telefono e lui mi ha raccontato l’esordio di sua figlia e io di Amelia. Ma quando parli con un genitore che è appena entrato in questo mondo ti rendi subito conto della quantità d’informazioni che sono necessarie e che ci sono oggi a disposizione, a quanta informazione di base manca e i quanto sia diffuso il diabete oggi e come ancora rimane una malattia sconosciuta dal punto di vista della gestione. Diventare oggi un genitore di un bambino diabetico significa sapere d’insulina di tipo basale e veloce (anche di queste ne esistono di diversi tipi), di glucometro, di chetoni, di microinfusore, di conta dei carboidrati, di cellule beta, di luna miele, di vitamina D, di nuovi trials, di microinfusori, di agocannule, di sensori, di omnipod, di proteine, di grassi, di altre malattie autoimmuni, di tiroide, di celiachia, di complicanze, di leggi, di scuole, d’infermieri, di aiuti, di attività fisica, di liquido interstiziale, di emoglobina glicosilata, di digestione e molto molto altro ancora. Gestire il diabete è un lavoro, la diagnosi di diabete mellito determina, l’insorgere di una situazione di paura e insicurezza perché cercare di sostituire nel miglior modo possibile un organo fondamentale come il pancreas può essere frustrante e a volte angosciante ma non posso pensare ad altro che: Poteva Andare Peggio! e che dopo le lacrime svaniscono e ricomincia la voglia di vivere e di far vivere tutto ai nostri figli nel miglior modo possibile, così tante delle nostre vecchie idee di vita passano in secondo piano. Penso che il mio amico abbia fatto bene a chiamarmi e a condividere con me il suo stato e l’esordio della malattia cronica di sua figlia. Sapere che altre famiglie e altre persone, soprattutto se sono amici, sono riusciti ad andare avanti in un certo senso ci aiuta, non ci fa sentire soli, ci dona la speranza di riuscire a farcela anche noi.


Con questa illustrazione Elisa a 15 anni ha vinto un concorso della roche diabetes

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Siamo Emiliano ed Elisa, un naturalista-cuoco e una mamma pittrice e diabetica. Abbiamo una bimba di due anni di nome Amelia anche lei con diabete e celiachia. Raccontiamo la vita da diabetici a diabetici e non e "Poteva andare Peggio" è il nostro progetto per sensibilizzare le persone su queste due patologie! I viaggi, il cibo, l'avventura ma anche le piccole magie quotidiane sono i nostri principali interessi.

 

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