#WE ARE NOT WAITING



Novembre è il mese del diabete e della sensibilizzazione sul diabete. In quest’ultimo periodo ripenso spesso ad alcuni discorsi e confronti che ho potuto avere all’EASD con altri blogger diabetici o parenti di diabetici di tipo 1. Molti dei ragazzi giovani che ho incontrato si dedicano, praticamente a tempo pieno, a fare qualcosa per migliorare la vita di chi è affetto da questa patologia, per esempio un ragazzo tunisino Amin Zayani che vive a Berlino ha sviluppato, insieme ad amici, un termometro wireless controllato da una app che si chiama MedAngel. Dopo aver riscontrato diversi problemi di temperatura nell’insulina che viene conservata ha deciso che un semplice strumento poteva migliorare la gestione del diabete, per esempio per chi è in multiniettiva e si trova al amare o in un posto caldo può tenere sotto controllo la temperatura della sua penna per evitare che l’insulina diventi instabile. O se il frigorifero è troppo freddo o troppo caldo per la conservazione dell’insulina. Noi la usiamo e mi da una certa sicurezza.

Quello che però mi ha colpito più di tutto è che molti di loro usano sistemi non ufficiali per la gestione del diabete. Ho conosciuto più di una persona che usa Loop, il sistema che trasforma il microinfusore in un sistema ibrido closed loop e cioè che controlla in modo semiautomatizzato la gestione delle ipo e delle iperglicemie attraverso una app su un iphone. Oppure altri che avevano un sistema chiamato OpenAps che fa lo stesso per android.

Tutto questo fa parte di un movimento che si è sviluppato dopo il 2013 con la diffusione dei sensori glicemici con l’aumento di utenti di microinfusori, il movimento si chiama #WEARENOTWAITING. Noi non possiamo aspettare. Ed è vero!

Non possiamo aspettare che le aziende decidano di distribuire i loro prodotti, non possiamo aspettare che i governi decidano di non tagliare i fondi alla sanità, non possiamo aspettare che le ASL decidano se possiamo o non possiamo avere quella pompa o quel sensore, non possiamo aspettare per vedere le glicemie a distanza dei nostri bambini a scuola ed evitare così una ipo grave, uno svenimento, un intervento con il glucagone, non possiamo aspettare che tutti i centri di diabetologia abbiano la corretta formazione per poter gestire l’inarrestabile ed enorme sviluppo tecnologico degli strumenti medici.

Da quello che ho potuto capire io da tutti i congressi in cui sono stato è che la ricerca per la cura definitiva del diabete va avanti ma che la soluzione al problema è così complessa e multifattoriale che è molto lontana. Quello che invece è molto vicino, anzi esiste già, è la soluzione tecnologica per migliorare la vita a chi deve convivere con questa patologia 24h al giorno per 365 giorni all’anno, sperando che la sua gestione non sia troppo brutta e che le complicanze arrivino il più tardi possibile.

Noi per esempio come moltissimi altri genitori usiamo Nightscout (un sistema open source che permette di vedere tutti i dati del microinfusore e del sensore con una app sul telefono o sullo smartwatch) per vedere le glicemie a distanza di nostra figlia, quando è a scuola o alla festa o al parco, non sapremmo come fare senza.

La verità però è che il movimento #WEARENOTWAITING non è per tutti, ma solo per chi proprio non riesce a smettere di cercare un modo per migliorarsi la vita accettando di mettere un sistema non ufficiale, senza una vera assistenza ma solo con un gruppo di persone sulla rete che può aiutarti a risolvere i problemi tecnologici. Bisogna avere fiducia in sé stessi e nella propria capacità di gestione bisogna avere dimestichezza con gli smartphone, con le app, con gli orologi, i sensori, le pompe ecc.

Le soluzioni ci sono, la tecnologia in questo caso migliora la vita. Il protocollo di Loop può essere usato, Insulet fa accordi per poter utilizzare Loop per il suo closed loop con Omnipod, i centri di ricerca di ricerca fanno studi in America per vedere come migliora il Time in Range di chi usa questi sistemi.

Ci sono incontri non ufficiali nei congressi con ragazzi e blogger che si raccontano e che non vogliono più aspettare esiste un movimento di cui bisogna essere a conoscenza perché la richiesta principale è che i sistemi diventino ufficiali e che siano le aziende farmaceutiche ad aprire i protocolli e dare assistenza in modo da garantire a tutti l’accesso alle tecnologie.

Io non so quanto potrò aspettare per mia moglie e mia figlia intanto mi informo e faccio prove e "Loop" non è poi così complicato.

#wearenotwaiting #diabete #diabetes #mesedeldiabete #giornatamondialedeldiabete #celiachia

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Siamo Emiliano ed Elisa, un naturalista-cuoco e una mamma pittrice e diabetica. Abbiamo una bimba di due anni di nome Amelia anche lei con diabete e celiachia. Raccontiamo la vita da diabetici a diabetici e non e "Poteva andare Peggio" è il nostro progetto per sensibilizzare le persone su queste due patologie! I viaggi, il cibo, l'avventura ma anche le piccole magie quotidiane sono i nostri principali interessi.

 

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