Ipoglicemia Mortale

Aggiornato il: 26 giu 2019



Ieri mattina Emiliano mi ha parlato di una notizia che ha letto su internet. Una notizia che nessuno vorrebbe mai leggere e che mi ha inchiodato tutto il giorno a una grande sensazione di angoscia. Un ragazzo diabetico di 31 anni è morto nel sonno a seguito di una ipoglicemia che non ha avvertito. Non si è svegliato per correggere il calo di zuccheri ed è andato troppo giù, da andarsene via. Alessandro era il suo nome. La notizia è rimbalzata velocemente nei siti e nelle pagine che trattano di diabete e, ieri notte, sono certa, nessuno ha davvero chiuso occhio. Un po’ come se tutti, veramente, ci fossimo ricordati che una terribile cosa del genere possa accadere veramente e non solo nei nostri incubi peggiori.

Dolore.

Molte persone si sono dichiarate arrabbiatissime per la mancata sensibilizzazione verso questa malattia ( spesso liquidata come “ solo diabete “ ), altre, giustamente, per la mancanza di una cura. Tutti ci siamo rivisti in Alessandro. Alessandro potevo essere io durante gli anni dell’università, da sola in una stanza in condivisione, con penne di insulina e senza sensore. Oppure i nostri figli. Quelli per cui ogni notte ci svegliamo per controllare che sia tutto ok. Quelli per cui abbiamo il sesto senso per le ipoglicemie. Quelli che a volte li abbiamo chiappati per i capelli per una glicemia al limite dello svenimento. E via dicendo.

Ho ragionato molto su quello che ho letto e mi sono chiesta se anche io, in qualche modo, nel mio provare a comunicare il “ pesante” in maniera “ leggera” ho forse contribuito a sminuire la complessità di questa malattia. Perché, in tal caso, avrei fatto un danno enorme a tutti. Ma non è semplice parlare di diabete tipo 1 e darne una versione unica e ufficiale di cosa sia veramente viverlo. Perché è una malattia, e questo non L ho mai negato, che coinvolge la persona in tutta la sua totalità, h24. Ma ogni persona è differente e vive le esperienze che le accadono in modo diverso dall’altro. Anche se a volte ci sentiamo vicini a un altro diabetico, in realtà, non sappiamo mai nel profondo cosa prova, perché non siamo lui. Non siamo la sua visione della vita. Abbiamo in comune il diabete. Certe pratiche, certi eventi, magari lo stesso sensore o microinfusore, ma ognuno ha il proprio approccio alla malattia. Ognuno è Unico nel suo sentire ed io, parlando di diabete, non potrò mai definire tutti questi modi. Provo a parlare della mia esperienza sperando che i non diabetici all’ascolto capiscano della patologia ma senza averne paura. Che possano capire cosa sia senza drammatizzare eccessivamente ma neanche pensando che sia tutta una cazzata. Non è semplice. Per questo da due anni provo a farlo, raccontandolo a poco a poco e instillando piccole riflessioni sull’ansia di avere una malattia ma l’importanza di continuare a vivere. Sperando possa avere effetti. Ho sempre saputo che la notte poteva essere potenzialmente pericolosa per me, eppure cerco di andare a letto serena. Oggi ho un sensore che mi avverte, suonando, delle ipoglicemie e mi sento mille volte più tranquilla di 10 anni fa. Uguale vale per mia figlia. Pensiamo ai genitori di qualche anno fa. A come dormivano senza un monitoraggio della glicemia ogni 5 minuti.

Io sono affranta da questa cosa che è accaduta ad Alessandro, perché non doveva succedere, perché quando una malattia uccide, forse, ci si rende conto di quanto sia pericolosa veramente e fa male. Sopratutto se capita a un ragazzo nel pieno della sua vita. E ci si sveglia male da una brutta illusione ( di poter controllare tutto ). Così come sono distrutta quando dei bambini se ne vanno per una mancata diagnosi del diabete ( errore davvero imperdonabile da parte di un medico ). Ma in tutte queste angosce di oggi, col caldo che ti picchia in testa e la sensazione che no, non potrai controllare tutto e non potrai mai essere al sicuro al 100% dentro una malattia, mi viene da essere piccola ma forte e pensare che nemmeno una vita dentro all’angoscia significhi veramente vita. Sono anche io arrabbiata per la mancanza di cura definitiva. Da 23 anni lo sono, ma ho imparato a conviverci. Quando ho superato quella cosa della gente che, appena scoperto il diabete, mi diceva: - dai, tra due anni si trova la cura e ti passa! - sconfiggono il cancro, ma ti pare che non risolvono una cavolata come il diabete ? tutte frasi che servivano a sminuire quel che avevo e ad autorassicurare le persone che si possa guarire da ogni male, oramai. Che la medicina ci aggiusti tutto, esattamente come fa un meccanico con un'auto. Non è così. E bisogna sbatterci il muso più e più volte per imparare ad apprezzare quello che almeno oggi abbiamo più di ieri. I nostri figli possono essere più “ sicuri” con il sensore ed il microinfusore e di questo dobbiamo essere grati. Che la ricerca per la cura arranca ma per la gestione della patologia, invece, corre. E noi siamo qui ora, in questo tempo, e possiamo godere almeno di questi vantaggi ( lo so, magra consolazione, ma è comunque qualcosa ). Un giorno una mia compagna di università mi raccontò una storia che parlava di come andrebbe vissuta la vita. E mi piacque molto perché riguardava un cucchiaio pieno d’olio che era la cosa più preziosa da tenere a mente e da non far cascare, ma, avendo sempre premura di guardare anche il paesaggio intorno. Per me il cucchiaio d’olio è il diabete. Bisogna sempre guardarlo e averlo a mente ( con tutte le implicazioni del caso ) , mai distrarsi. Ma, allo stesso tempo, imparare a godere anche del paesaggio. Ecco, io ho fatto questo col mio diabete e con quello di mia figlia. Le ansia ci sono, anche le paure delle complicanze, della notte e anche del giorno. Ma non voglio perdere di vista la vita e tutto ciò che ancora di buono ci aspetta. Perché nessuno ha certezze. Anche chi non è malato. Ma a noi malati vieni richiesto lo sforzo maggiore per rendere bella e vivibile questa esistenza a volte così complicata. E dobbiamo lottare un po’ di più degli altri, e va bene, ma andiamo avanti. Oggi, anche per Alessandro.

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Siamo Emiliano ed Elisa, un naturalista-cuoco e una mamma pittrice e diabetica. Abbiamo una bimba di due anni di nome Amelia anche lei con diabete e celiachia. Raccontiamo la vita da diabetici a diabetici e non e "Poteva andare Peggio" è il nostro progetto per sensibilizzare le persone su queste due patologie! I viaggi, il cibo, l'avventura ma anche le piccole magie quotidiane sono i nostri principali interessi.

 

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